‘Dankzij jou heeft mijn zus hier een thuis gevonden’
Actrice Carolien Spoor (37) gaat op bezoek in het woonzorgcentrum Willem Drees-Oostpoort* bij haar zus Frédérique (32). Frédérique heeft de familiaire hersenaandoening huntington. Hier ontmoet ze Marsha (50), de verpleegkundige van haar zus, die voor Carolien en haar moeder Petra goud waard is.
Als Carolien het gezellige appartement vol snuisterijen, knuffels en Boeddhabeelden van haar zus binnenkomt, is verpleegkundige Marsha net bezig met de dagelijkse verzorging van Frédérique. Ze kamt haar haren en brengt lipstick aan, terwijl Simba de kat nieuwsgierig over tafel loopt en Frédérique een ‘neusje’ geeft. Frédérique geniet zichtbaar van de aandacht. Carolien knuffelt haar zus uitgebreid en ook Marsha wordt begroet en omhelsd alsof ze familie is. Marsha en de familie Spoor gaan al jaren terug.
‘Ik kwam al bij Frédérique thuis toen ze nog zelfstandig kon wonen in de Amsterdamse Pijp. Ze was met haar 21 jaar de jongste patiënt bij wie ik op huisbezoek kwam’, vertelt Marsha, die niet alleen de vaste verpleegkundige maar ook contactpersoon is van Frédérique.
Carolien: ‘We waren ontzettend dankbaar en opgelucht dat ze hier een plek kreeg. Ik zag op het laatst ook hoe zwaar het was voor mijn moeder om 24/7 de zorg op zich te nemen. Ook Frédérique vond al snel berusting dat het in haar eigen huis niet meer ging toen ze hier eenmaal de zorg ervaarde.’
Zeldzame aandoening
Intussen woont Frédérique al acht jaar in het huntingtoncentrum in Amsterdam-Oost. De polikliniek, de dagbehandeling en de woonetages bevinden zich in één pand. Net als de artsen en behandelaars. Marsha: ‘Huntington is een zeldzame aandoening waar ook binnen de zorgsector weinig mensen mee bekend zijn. Ik werk nu zeventien jaar met deze groep. Het is een heel zware neurodegeneratieve [waarbij zenuwcellen afsterven, red.] hersenziekte waarvan de klachten steeds erger worden en waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel belanden. Tien tot vijftien jaar na de diagnose overlijden de meesten aan de gevolgen van de ziekte.’ ‘De symptomen lijken op een heel heftige cocktail van alzheimer, parkinson, MS en ALS’, vult Carolien aan. ‘Het is een heel specifieke groep om mee te werken’, gaat Marsha verder. ‘Voorheen werden huntingtonpatiënten geplaatst tussen mensen met dementie. Of ze kwamen terecht op een psychiatrische afdeling waar ze verdoofd werden met veel medicijnen. Hier krijgen ze hun eigen plek met gerichte zorg, waaronder alle dagelijkse taken zoals wassen, aankleden en eten. We willen mensen vooral een fijne invulling van hun dag geven.’
Marsha Welman-Noom (50) Is verpleegkundige bij Willem Drees-Oostpoort, een locatie van Amstelring. Houdt van fietsen, tekenen, zwemmen, lezen, koken en stedentripjes met vriendinnen. Droomt van het behouden van haar fijne gezin en werk. Woont in Amsterdam-Noord met haar man Bart en zoon Max (10). Bouwt pensioen op via PFZW.
Marsha:
‘Als je kijkt naar de mens achter de ziekte, dan kun je met iemand een heel mooie band opbouwen’
Carolien Spoor (37) Is onder andere actrice, online ondernemer en maakt de podcast Mama is moe. Werd bekend door haar rol als Florien Fischer in GTST. Trots op haar zoons. Houdt van zingen, tweedehandsmode, knutselen en leuke dingen doen met haar zus. Droomt van het vinden van een nieuwe eigen plek om te wonen. Had een relatie met acteur en regisseur Jon Karthaus, van wie ze eind vorig jaar gescheiden is. Samen hebben ze twee zoons; Otis (7) en Elias (5). Over haar pensioen is ze in gesprek met een financieel adviseur.
De mens achter de ziekte
Carolien: ‘Wat ik zo fijn vind is dat jij en Fré zo’n geweldige band hebben. Jij bent voor haar een heel dierbare vriendin. Dat is echt goud waard. Ik bel Fré iedere dag. Het eerste wat ze vertelt, is of jij werkt. Dat maakt dan al haar dag. Wat is jouw geheim?’ Marsha: ‘Ik probeer goed naar de mens achter de ziekte te kijken, dan kun je met iemand een heel mooie band opbouwen. En Frédérique en ik hadden ook al heel snel een klik. We houden allebei van housemuziek en films, en delen dezelfde grove humor. We staan hier regelmatig gek te doen. We zijn inderdaad close. Als ik Frédérique ’s avonds naar bed breng, wil ze me het liefste helemaal doodknuffelen. Ze neemt me dan echt in een houdgreep, hahaha.’ Carolien: ‘Jij bent als verzorgende van mijn zus voor ons als familie echt van onschatbare waarde. Was het al vroeg duidelijk dat je in de zorg wilde werken?’ Marsha: ‘Het zit wel in mijn bloed geloof ik. Ik wist al heel jong dat ik zorgen voor mensen heel fijn vind. Als meisje deed ik boodschappen voor oudere mensen in de straat. Als iemand iets nodig had, dan werd er al snel naar mij gevraagd. Ik ben naar het middelbaar dienstverlenings- en gezondheidszorgonderwijs gegaan en werd bejaardenverzorgende. Later ben ik de ziekenverzorging ingerold. Ooit wilde ik reclametekenaar worden, maar ik was te laat met de aanmelding voor de grafische school. Maar dit werk geeft me veel voldoening. Ik kan echt van betekenis zijn.’
Kwaliteit van leven
Intussen is ook moeder Petra binnengekomen. Carolien: ‘Mijn moeder woont hier half. Ze komt drie keer per week, doet de was, verzorgt kat Simba en helpt met de dagelijkse zorg. “Laat sommige dingen nu hier doen”, zeg ik weleens tegen haar. Maar nu ik zelf moeder ben, snap ik het wel. Het meest afschuwelijke wat je kan overkomen, is dat je je kind overleeft. Ze wil zo lang mogelijk alles voor haar kind blijven doen. En helaas zit Fré nu wel in de laatste fase.’ Marsha: ‘Wat jij en je moeder doen is zo belangrijk. Jullie zorgen ervoor dat het gezinsleven van je zus gewoon doorgaat. Jullie vieren feest- en verjaardagen, doen boodschappen, koken een pastaatje. Dat is van ongelooflijke impact en geeft zoveel meer kwaliteit van leven voor Frédérique.’
Carolien:
‘Jij bent voor Fré een dierbare vriendin. Dat is goud waard’
Petra, de moeder van Carolien en Frédérique, komt drie keer per week langs.
Lot uit de loterij
Frédérique krijgt meerdere therapieën in het centrum, zoals logopedie en ergotherapie. Vandaag staat er een afspraak bij de fysio in de agenda. Fysiotherapeut Marcia vertelt dat Frédérique het liefst naar buiten gaat om te duofietsen. Het is helaas een koude lentedag, dus voor nu staat een balspel op het programma. ‘Spierkracht en balans gaan achteruit door deze ziekte, daarom is het belangrijk om regelmatig oefeningen te doen om meer controle over de spieren te behouden’, legt ze uit.
Op de terugweg naar Frédériques appartement komen ze langs de gemeenschappelijke huiskamer. Marsha: ‘Hier worden dagelijks activiteiten gehouden, zoals bewegen op muziek, beautyochtenden, groepsgym en film- en bingoavonden. Vooral op het laatste is Frédérique dol. Marsha: ‘Dan belt ze meteen jou of je moeder dat ze een prijs heeft gewonnen, hahaha!’
Frédérique is zichtbaar moe en geeft aan dat ze televisie wil kijken, haar favoriete dagbesteding. Marsha en Carolien besluiten nog even een frisse neus te halen. Bij het afscheid volgt opnieuw een innige knuffel.
Carolien: ‘Mijn moeder en ik zijn jou ontzettend dankbaar. Mijn zus heeft dankzij jou hier echt een thuis gevonden. En jij bent iemand waar ze alles mee kan delen. Dit is echt een unieke plek waar al het mogelijke wordt gedaan om huntingtonpatiënten optimale zorg te geven. Mijn bewondering voor mensen in de zorg is ongelofelijk groot. En jij bent écht een lot uit de loterij.’
* Het regionaal expertisecentrum van Amstelring heeft meer dan 25 jaar ervaring in de zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington. Amstelring is onderdeel van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN).
Lees de vorige pagina: ◄ Blijf op de hoogte: ontwikkelingen in de sector
